脊髓性肌萎缩症(SMA)是指一组以脊髓前角α运动神经元退化变性为特征、伴有进行性肌肉萎缩、肌无力及瘫痪的神经肌肉病。该病属常染色体隐性遗传病,但临床并不少见,也是一种严重的致残致死性疾病,如果不进行治疗,大多数患有较严重疾病类型(SMA I型)的患儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。随着科学研究的深入,国外针对SMA的治疗药物逐渐研发上市,SMA不再是无药可医的“绝症”。近年来,国内基因检测手段逐渐普及,早期确诊的SMA病例增多,但因缺乏有效治疗药物和科学规范的管理,使我国SMA患儿的救治工作面临诸多挑战。这一局面引起了我国政府和医疗届的高度重视。2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》;2019年2月,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5q SMA,首个SMA治疗药物紧跟国外步伐上市;2019年4月28日,中国SMA诊治中心联盟成立,包括山东大学齐鲁儿童医院在内的25家单位入选首批联盟单位。目前,药物治疗+多学科(神经内科、儿科、康复科、骨科、护理等)团队的管理是国内外专家一致认可的SMA患者救治方案。我院凭借罕见病诊疗的优势和多学科团队的综合实力入选首批SMA诊治中心联盟单位以来,积极开展相关工作,分批次派出多人参加诊治中心联盟举办的培训班,多名医师、治疗师通过考核取得了医师注册和功能评估认证。与此同时,我院新确诊或前来咨询的SMA患儿显著增加。在等待治疗药物正式进入临床的过程中,我院康复中心已组建SMA诊疗小组,开通SMA家长指导微信群,将现有患者纳入随访管理,运动功能评估工作亦即将开展。康复中心团队将运用丰富的运动障碍疾病康复治疗经验,发挥专业优势,结合国际最前沿、最规范的评估与管理方法,加强多学科协作,为SMA患儿提供优质的医疗服务,让陷入绝望和痛苦的SMA患儿家庭重燃希望之火。
山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)自2016年4月19日实行非急诊全面预约挂号至今刚好一年的时间,确实改善了就医环境。为了更方便儿童就医,节约家长的时间,我们一直在努力,尽量把预约挂号平台及工作做的更完善、更方便。一、预约挂号的途径又增加了为方便不同职业、不同文化、不同年龄家长的需求,我们与时俱进,不断开发新的预约挂号方式。在原来微信预约、支付宝预约、官网预约、电话预约、窗口预约、自助机挂号的基础上又开发了APP预约及诊间预约2种方式。至此家长可以根据孩子的病情及自己的需求,在8种不同的方式中选择自己方便的挂号途径。大家可能要说了,这么多预约挂号方式,我也不知道应该选择哪一种?哪一种挂号更方便?您如果相信小编,请跟我来,可细听分辨:如果您是手机控:★建议您首选微信。互联网时代势如破竹,微信的普及到了令人咂舌的程度,上至70岁的老奶奶,下到十几岁的小朋友几乎都会微信,它的功能也最为齐全。如果您拥有我院的官方微信,在家、在途中对着手机轻轻一点,最早可以提前7天预约挂号,24小时查看专家信息及号源,根据孩子的病情和来院时间预约自己想看专家的号源。我们微信的更多功能已经上线,不论您是“充值缴费”、了解“消费记录”、“费用清单”,还是查看“我的报告”中的化验、放射、超声等报告结果;也不论您的孩子在门诊就诊还是住院治疗,您的查询和支付需求,都可轻松自如地在自己的手机上完成,彻底免去您排队的烦恼!另外,您在休闲时间,翻开我们的微信公众号,可以查看我们每周一次的信息发布,在了解我院新项目、新技术的同时,还能了解科学育儿及防病治病的健康知识。重点是您要先关注我们的微信公众号“jnsetyy”哦!扫描我院就诊卡或病历本的背面微信二维码也可进入我院的官方微信。★支付宝也是不错的选择。如果您有支付宝,更喜欢使用其支付功能,在服务窗搜索“济南市儿童医院”或扫描支付宝二维码(在病历本背面)也可进入我院的支付宝。除了不能查看每周一次的信息资讯外,预约挂号、充值缴费、报告查询等功能和微信一样方便,只需要在自己手机上用支付宝就能完成。★也可以用APP进行预约挂号。通过浏览器搜索并下载“掌上儿保”APP或扫描二维码,在“首页”“更多功能”中选择“门诊预约”。如果您更喜欢使用电脑:★网上预约也比较方便。您登录山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)官方网站http://www.etyy.com/,点击首页“网上预约”就可以进入我们的预约系统,也可以在闲暇时间浏览我们的网站,医院动态、健康教育、先模风采等板块会让您更全面地了解我们医院。如果您感觉使用微信、网站预约不方便:★电话和窗口预约值得推荐。您可以通过拨打我院的预约电话0531-87964999进行预约,也可以亲自到我院病房楼一楼社会服务中心预约窗口进行预约挂号,您只要提供孩子的姓名、身份证号、联系电话,我们的工作人员会帮您完成。★诊间预约是新开发的一种挂号方式。假如您的孩子需要复诊的话,诊间预约是一种不错的预约挂号途径,您就诊完毕后由接诊医生帮您预约下一次复诊的时间。但是,由于大多数科室及专业医师的时间有限,这种预约方式只在我院口腔、中医、推拿等科室开展。如果您不方便或不会用以上院外预约方式的话:★您只好用自助机进行现场挂号。如果您感觉使用微信预约或电话预约不方便的话不用担心,您于就诊当日用医院自助设备也可以进行挂号。但是现场挂号只能挂到网络剩余的号源,需要您耐心等候就诊。如果某位专家网上号源己全部预约完,自助机上也不会再有号源,您只能看看其他医生有没有剩余的号源,才能保证宝宝当天就诊。再一次提醒您注意预约挂号的时间:微信、网上、支付宝、APP预约挂号:系统提前7天0:00点放号,可以预约当日至第7天的号源;电话、窗口预约挂号:8:00-12:00,13:30-17:30预约当日至第7天线上预约剩余的号源;自助机挂号:7:30-17:00现场挂当天院外预约剩余的号源。二、我们的预约挂号规则有所改变▲无身份证的1岁以内婴儿也可以在家预约挂号啦!为了保证就诊儿童信息的统一性和完整性,也便于您查询报告和费用,更为了不给您将来医保报销增加麻烦,我们一直在强调预约挂号实名制。请您在给孩子预约挂号时,提供就诊儿童的真实姓名、正确的出生日期和身份证号,家长的联系电话等信息也很重要。千万不能用家长的名字预约挂号和就诊,更不能用别人孩子的姓名和身份证来替代。您的孩子没办身份证不要紧,只要孩子报了户口,就会得到独一无二的身份证号码,在您家户口本的最后一页会有记录,记得收藏哦!过去,没有身份证的孩子如想利用微信和支付宝等方式进行预约挂号是无法实现的。为了更方便家长,我们进行了改进,无身份证的1岁以内婴儿也可以在微信、支付宝、APP、网上进行预约挂号啦!您可以填写“***之子(女)”,用其父(母)的身份证号码来代替。如果您的孩子已超过1岁,没落户也没身份证号码的话,您只能通过拨打预约电话或来预约挂号窗口由我们工作人员给您解决了。当然您也可以在就诊当天来医院用自助机现场挂号。▲被限制预约更加严格,也更人性化先来说一下爽约限制自我院实行非急诊全面预约挂号以来,每天都有不少爽约的情况,即预约了号未就诊。这种占用或浪费号源的现象不仅占用了有限的公共资源,也使得急于想给宝宝看病的家长挂不上该看的医生。为了遏制爽约行为,我们在开展预约挂号之初就制定了限制预约规定,即如爽约累计2次,系统会将您拉入黑名单。您将不能利用网络、微信、支付宝、电话等形式进行院外预约。还有一些家长因为路上堵车或不顺,超过预约时间几小时不能就诊;更有一些家长以孩子睡觉或大人没时间为由,预约了上午的号下午才到。势必干扰了医生的接诊次序,更使后面已预约患者的就诊时间拖后,这样,对其他家长太不公平。原则上来讲,当天超过预约时间半小时仍未签到取号者就为爽约,本次预约作废。现在我们的规则更加人性化,对于那些爽约了当天又来就诊的患儿我们可以接诊,但还是要给予一定的限制。即如果当天超过预约时间半小时来诊,您将排在上午/下午已签到人员的最后一位看诊。也就是说如您预约了8:10的号源,8:41仍未签到,而您之后的其他患者已签到候诊,那么您只能排在上午最后一位(接近12点)等待医生看诊。有的家长可能要说了,这个过号我不要了,我再预约或现场再挂一个号。非常抱歉,由于医生号源资源有限,我们预约限制的第一条就是患儿在同科室每天只能预约1次,即同一患儿不能预约或现场挂同一科室2名以上(含2名)医生的号源。再来说说取消限制还有一种现象,就是反复取消或更换预约,就拿电话预约来说,有的家长在一上午的时间里,预约—取消—再更换预约,反复5-6次。这不仅占用了号源,也使其他预约电话不能接入,同样占用了有限的公共资源。对这种现象我们的限制更加严格,每周反复取消预约超过5次,系统会自动加以限制拉入黑名单。对于那种无法按时就诊的情况,我们的规则也变得比较人性化。如果是孩子病情好转无需再复诊,请在就诊日前1天16:00之前取消或更改预约;临时不能看诊请至少提前2小时取消预约,否则视为爽约。三、其他注意事项◆签到取号的方式有三种。如果您是通过手机微信或支付宝预约挂号,您可以用手机进行签到取号等候看诊,持手机取号凭证出示给医生即可;如果您不愿用手机取票,您也可以在诊室旁的自助机上签到;当然也可以来社会服务部预约窗口签到取号。请注意在预约诊疗当天来到我院才能签到取票哦!◆请提前30分钟到相应诊室候诊。尽管我们每一位出诊医生的号源数量及接诊的间期是经过反复检验测算出来的,但是,由于孩子的疾病比较复杂,每个孩子的病情程度不一,医生很难做到每个孩子看诊的时间都一致。病情复杂的用时间长些,病情简单的看的就快。因此,医生可能会在您的预约时间前呼叫您,也可能在您的时间点之后才叫您。您看诊的时间会提前也可能会拖后,但大多数情况下不会误差半小时。◆如遇医生因临时调岗、出差、应急任务等造成的出诊时间变动时,医院将会以短信或电话等形式通知您,请配合更改就诊日期或更换其他医生。最后,还是提醒您预约挂号前关注我们的官方微信,来诊前关注我们的提醒短信。
山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)康复科创建于1999年,在各级领导的大力关心和支持下,科室不断发展壮大。2003年被济南市卫生局和济南市残疾人联合会指定为“济南市儿童脑瘫康复中心”。2005年7月经山东省卫生厅、山东省残联批准在我院成立“山东省残疾儿童康复技术指导中心”。2011年被省卫生厅批准为省级康复治疗技术定点培训医院。2012年被评为山东省中医药重点专科,2014年被评为济南市临床重点专科,2015年被评为山东省临床重点专科建设单位。康复科主要收治的疾病包括:小儿脑性瘫痪、精神发育迟缓、语言发育迟缓、周围神经损伤及脑外伤、脑炎等各种原因引起的认知、运动及语言发育障碍等,开展脑损伤高危儿的早期干预治疗。评估及治疗方法规范齐全,开设了运动、精细、语言、认知功能测评、表面肌电评定、物理治疗(PT)、语言治疗(ST)、作业治疗(OT)、视听治疗、教育康复(包括早期教育和特殊教育、引导式教育)、传统中医治疗(包括推拿点穴、针灸、穴位封闭、电子艾灸)、B超引导下肉毒毒素注射技术、物理因子治疗(蜡疗、中药汽疗、经颅磁治疗、水疗、肌电生物反馈、脑电生物反馈、药浴、高压氧等)、ICB矫形鞋垫配置及外科矫形手术治疗等。尤其是针对早产儿、出生窒息等高危儿童在新生儿期就可进行Gms全身运动质量评估,其预测脑性瘫痪的灵敏度及特异度可超过95%以上,做到早期发现、早期诊断、早期干预治疗。中国残联理事长汤晓泉2004年来中心视察工作时曾给予“山东省内第一、国内一流、基本与国际接轨”的高度评价。现开放床位120余张,日在训儿童达200余人。该科室技术力量雄厚,现有专家和专业技术人员60多名,世界卫生组织复康协作中心香港复康会项目总监贝维斯女士曾为该中心名誉主任。中心先后派出专业技术人员到美国、日本、香港、北京、广州、上海、佳木斯等地进修培训,使康复诊疗技术水平与国际接轨,康复效果和发展速度处于国内先进水平,收治来自美国、澳大利亚及全国二十多个省、市、自治区的住院患儿,总有效率达90%以上,创下了治疗该病最早、治疗效果最好、治疗有效率最高的三项省内记录。康复科是山东省残联和济南市残联定点康复救助机构,承担了国家级、省级及市级康复救助项目,对就诊的残疾儿童实行了“五免、九减”的惠民医疗政策,在很大程度上减轻了家长的经济负担。康复科始终把团队凝聚力放在首位,以倡导文明服务为核心,以促进康复事业发展为目的,被评为国家级“巾帼文明示范岗”和省级“青年文明号”、“市级青少年维权岗”。
一、预约方式我院已开通7种预约挂号方式。1. 微信预约:关注公众号“jnsetyy” 或扫描微信二维码(在就诊卡背面),在“就诊服务”栏点击“预约挂号” 进入预约系统。2. 网上预约:登录山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)官方网站http://www.etyy.com/,点击首页“网上预约”也可进入预约系统。3. 支付宝预约:搜索“济南市儿童医院”或扫描支付宝二维码,点击“预约挂号”,也可进行预约挂号。4. 电话预约:在上午8:00-12:00、下午13:30-17:30拨打电话0531-87964999进行预约挂号。5. 窗口预约:到住院楼一楼大厅社会服务中心“预约窗口”进行预约挂号。6. 自助机挂号:点击自助机屏幕上的“现场挂号”按钮→在屏幕下方刷卡处刷“医卡通” →选择医生及就诊时间点→领取“挂号凭单”。7. 诊间预约:由接诊医生进行。二、预约挂号说明1. 预约挂号时间:通过官网、微信、支付宝、电话、窗口可提前7天进行预约挂号。如本周二可预约当日至下周一的号源,依次类推。自助挂号机目前只能预约当天的号源。即当天家长来院后在自助机上预约挂号。2. 放号时间:官网、微信、支付宝预约挂号系统默认放号开始时间为0:00;自助机默认放号开始时间为7:00;电话及窗口8:00开始预约。3. 预约规则:同科室每天只能预约1次。即患儿预约就诊时,每个科室只能选择一个号。三、注意事项1. 预约挂号时提供的信息:儿童姓名、出生日期、儿童身份证号、联系电话、联系地址等。2. 签到取号:预约成功后,请在预约诊疗当天来院采用自助机签到取号或到社会服务部预约窗口领取预约挂号票据,如您是用手机微信或手机支付宝预约,也可用手机签到取号。3. 候诊时间:请提前30分钟到相应诊室候诊,如超过预约时间半小时不能到诊,本次预约作废并视为爽约。4. 取消预约:如您不能按约当天就诊,请务必在预约就诊时间前一天的下午16点前,通过原预约途径予以取消,也可以通过电话0531-87964999取消,否则属于爽约。5. 限制预约:如您爽约累计2次,将被限制预约。被限制预约后,您将不能利用网络、微信、支付宝、电话等形式进行院外预约。只能现场用自助机预约或到社会服务中心现场要求取消被限制的卡号。6. 更改预约:如遇专家因临时调岗、出差、应急任务等造成的出诊时间变动,医院将会以短信或电话等形式通知您,请您及时取消或更改预约。
GMs是什么?GMs就是英语General Movements的简称,翻译成中文便是:全身运动质量评估,是一种针对新生儿和小婴儿的新型的神经运动评估方法。GMs能敏感地提示特定的神经损伤。因此,作为一种诊断性工具,用于年幼的神经系统功能评估,并由此打开了一扇了解小婴儿大脑功能的窗户。GMs是最常出现和最复杂的一种自发性运动模式,最早出现于妊娠9周的胎儿,持续至出生后5~6个月。能够十分有效地评估年幼神经系统的功能。GMs具体是指整个身体所参与的运动,包括臂、腿、颈和躯干等部位以变化运动顺序的方式参与进来。在运动的强度、力量和速度方面都具有高低起伏的变化,运动的开始和结束都具有渐进性。沿四肢轴线的旋转和运动方向的轻微改变使整个运动流畅优美并产生一种复杂多变的印象。宝宝多大推荐做GMs评估?1月龄、3月龄--两次随访按照预产期计算,第一次评估在1月龄(纠正4周龄)以内,第二次评估为3月龄(纠正10-14周龄)左右。如发现可疑或异常,需增加评估次数并密切随访。评估需要提前注意些什么?您的宝宝每次来不只是考试,而是为了知道孩子发育中的长处和不足,了解下一步需要怎样做;最好在孩子不生病身体舒服、状态好的时候前来评估,宝宝身体不舒服的时候会影响评估的有效性;评估过程中需要让孩子独自躺着,所以建议评估前家长让孩子在家中尝试习惯独自躺着;由于孩子评估的不定性,可能会花费比较长的时间,所以请带齐各种必需品,如奶粉尿片等;如果您的孩子错过了一次评估,没关系,下个年龄段还是可以来的。
近日,一名黏多糖贮积症Ⅱ型患儿在山东大学齐鲁儿童医院康复科顺利接受酶替代疗法第一次治疗,这也是我省首例接受酶替代治疗的黏多糖贮积症Ⅱ型患儿。 明明(化名)原本是一位帅气聪明的小男孩,近2年多的时间,家长发现孩子容貌逐渐变得粗糙、多处关节发生挛缩,认知及语言发育较前也是出现倒退。家长带着孩子多处求医,一直没找到原因,看着与孩子同龄的小朋友一个个逐渐即将步入小学,家长的内心再次焦灼起来。一个多月前来到了我院康复科就诊,收入院进行了全面检查,高度怀疑为一种叫“黏多糖贮积症”的罕见病,完善了IDS基因、艾杜糖醛酸硫酸酯酶活性检测(干纸片),最终确诊为“黏多糖贮积症Ⅱ型”。 黏多糖贮积症Ⅱ型(MPSⅡ),是一种罕见的渐进性致残、致死的X连锁隐性遗传的罕见病,2018年被列入国家公布的《第一批罕见病目录》。MPSⅡ患者始发年龄中位数大多在5岁前,主要临床表现有发育迟缓、面容粗陋、骨骼畸形、肝脏肿大、心脏瓣膜病等。由IDS基因变异导致艾杜糖醛酸-2-硫酸酯酶缺乏,造成硫酸皮肤素和硫酸类肝素在各组织器官的溶酶体中贮积,引起细胞和组织结构、功能改变,进而导致多器官、多系统功能异常。这些异常堆积的代谢产物,已经导致明明出现了颅面骨、指骨、髋骨、四肢长骨等多处的骨骼异常,形成了特殊面容如脖子短、鼻梁低、鼻翼宽及双手爪形手、肘关节屈曲畸形等多发关节挛缩,身高增长速度明显变慢,还有皮肤发硬、睡眠时打鼾、肝脾增大、轻度的心脏瓣膜病变、因斜疝复发已经2次手术治疗,最重要的是已经影响了孩子中枢神经系统的发育,导致孩子智力语言发育落后并出现了倒退的迹象。 MPSⅡ患者中位数死亡年龄不足15岁,多死于心脏或呼吸系统疾病。为了阻止孩子病情进一步进展,防止更加严重的症状出现,康复科医生团队除针对明明运动、认知、语言、关节挛缩等各方面进行综合康复评定、制定个性化的康复治疗外,还查阅文献积极寻找有无特异性治疗方法。2021年6月中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢病组发布了《黏多糖贮积症Ⅱ型临床诊断与治疗专家共识》。在共识中,专家推荐患者早诊断、早治疗,以减少疾病的长期影响;建议确诊后,宜尽早开始酶替代治疗(ERT)。早期ERT可减缓疾病进展,改善患儿预后。过去,国内缺乏有效的酶替代治疗药物。2020年10月注射用艾度硫酸酯酶β在中国获批上市,填补了我国黏多糖贮积症Ⅱ型酶替代治疗的临床空白。由于该药物在山东省内属于首次应用,即使国内用药经验也不多。对此,我院院领导高度重视,协调医务科、药剂科等部门大力配合,完成了特异性酶替代治疗用药前的各项准备工作。康复科也成立了专门的医护团队,开展进行用药前专题培训,学习疾病相关知识,熟练掌握了药物配置流程和输注注意事项,并针对有可能出现的并发症及不良反应,制定了完善的应急预案。 2021年12月23日下午,药物由指定药房专人配送,全程冷链运至康复科病房。14:15开始进行酶输注治疗,在输液过程中严密监测患儿各项生命体征。经过3个半小时的控速输液,酶替代治疗顺利完成,特异性药物艾度硫酸酯酶β开始帮助孩子解除病痛。观察至今,患儿未出现不良反应,家长对后续每周一次的酶替代治疗也是充满了信心。 黏多糖贮积症Ⅱ型患病率约为十万分之一。据报道,在中国,黏多糖贮积症人数初步估算超过一万人。这次治疗,填补了我省黏多糖贮积症Ⅱ型特异性酶替代疗法治疗的空白,积累了宝贵的经验。至此,我院在可治性罕见病上又增加了一个病种。让我们期待着经过后期的康复训练,孩子的明天会更好!
4月28日,中国脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,以下简称SMA) 诊治中心联盟成立大会在上海举行的,我院成功入选全国首批25家联盟成员单位。国内外100多位神经科、康复科、骨科等领域专家、学者共聚一堂,交流探讨中国SMA治疗的现状和未来,来自美国和欧洲的神经医学专家也分享了他们在SMA临床诊治和多学科团队协作领域的成功经验。我院派出由神经内科和康复科医师、治疗师组成的6人团队参加会议。SMA是是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。根据发病年龄和肌无力严重程度,临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型,即婴儿型、中间型及少年型。共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。如果不进行治疗,大多数患有较严重疾病类型(SMA I型)的婴儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。长期以来,SMA在中国的诊治存在诸多挑战,包括疾病知晓程度低,接受神经肌肉病专家诊治和基因检测的渠道少,缺乏有效治疗药物,患者缺乏规范化长期随访、管理等。这些挑战严重阻碍了我国SMA诊疗的发展,也让SMA患者及家庭面临困境。2018年5月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,该目录旨在支持罕见病的诊断和治疗。2019年2月,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5q SMA,此次会议上,该药正式在中国上市,标志着SMA在中国不再是一种“无药可医”的罕见病。中国SMA诊治中心联盟将致力于全面提高医生对SMA的诊断、治疗和长期疾病管理水平,倡导实现患者集中诊治,从而更好地为中国SMA患者提供高质量的医疗服务。我院作为山东省罕见病防治协会副会长单位,成功入选首批中国SMA诊治中心联盟,标志着我院在小儿罕见病和神经系统疾病的诊疗、康复方面的综合实力达到国内先进水平。今后,我院将积极承担SMA区域诊治中心的疾病诊治、长期康复管理和医师培训任务,并努力打造罕见病筛查、诊治、康复一站式服务平台,为更多的罕见病患儿带来康复的希望。
孤独症儿童康复科普知识编辑委员会成员主 编:胡向阳 副主编:温 洪 许晓鸣 冯 力编 辑:贾美香 赵悌尊 张苗苗 郭德华 李 丹 韩纪斌 秦小明 陈森斌第一部分 了解孤独症1、什么是孤独症?孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。2、孤独症和自闭症是一回事吗?是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用;“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。3、孤独症是一种心理疾病吗?孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。4、孤独症属于哪类残疾?2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾。5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候?1943年,美国约翰?霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了孤独症的概念。1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿,此后引起国内关注。6、孤独症的患病率是多少?目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。7、孤独症的发病有性别差异吗?孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。8、为什么会产生孤独症?孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。9、孤独症是由于父母不称职造成的吗?不是。几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。10、只有儿童才会得孤独症吗?不是。研究发现,孤独症是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期。11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症?主要有以下原因:(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。(2)孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。(3)孤独症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。(4)一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。(6)目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难,因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。12、如果第一胎是孤独症,第二胎有没有可能还是孤独症?如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说,90%以上有孤独症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少。13、孤独症症状一般出现在什么时期?根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。14、孤独症会误诊吗?因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被医生忽略了。另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善,也就是为什么随着年龄的增长,身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。15、孤独症主要有哪些表现?(1)社交发展方面◆缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;◆与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。(2)沟通方面◆语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。(3)行为方面◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规;◆兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;◆刻板、重复或仪式性行为;◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗?孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商;语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家;兴趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才;除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。17、孤独症儿童不会说话吗?孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。18、孤独症儿童智力有问题吗?根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查,大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测,不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。19、孤独症患者会有攻击行为吗?孤独症患者一般不会有意攻击别人,只是由于其沟通和表达障碍,有时会用异于常人的方式与人“沟通”,或人们不理解其需求和意愿的时候,会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心,不会算计人,缺乏反抗行为,被认为是最真实的人。20、孤独症儿童都特别聪明吗?孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转化,这些能力对其职业开发会有积极意义。21、孤独症儿童感觉方面有问题吗?研究显示,56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调,所以大部分会有感觉方面的问题。如,听知觉敏感:喜爱某些声音,对另一些声音特别恐惧;触觉异常:不喜欢拥抱或触摸;痛觉异常:多不怕痛;视觉异常:对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视;本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。22、孤独症儿童运动方面有问题吗?部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现,比如不喜欢粗糙的地面,容易晕车、晕船,不喜欢被推,行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体,喜欢转圈,不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。23、孤独症会合并其他疾病吗?超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。24、孤独症有药可治吗?由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。25、在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童?作为陌生人,看到孤独症儿童时,根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼,我们可以点头微笑做出回应。如果他们出现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,不要给家长乱出主意,有时候忽视也是一种包容和接受。26、“世界孤独症日”是怎么回事?世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”(World Autism Awareness Day),2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年4月2日,联合国会发布孤独症日宣传主题,联合国秘书长会发表讲话,世界各地也会进行各种宣传倡导活动。第二部分 家长必读1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向?综合国内外专家对家长的建议,总结了七个重要的早期征兆,它们分别是:(1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;(2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;(3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;(4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;(5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;(6)到了十六个月大的时候:没有语言;(7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算);作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。2、什么地方可以诊断孤独症?一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院等。3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效?根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告,目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的,包括:前因包(Antecedent Package)、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练 (Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历 (Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说,这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。(目前已经更新了两版,09的数据已过期)一些国内家长比较熟知的方法,包括:图片交流方法(简称PECs)、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光(简称DIR)和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面,所以,我们建议家长在选择方法的时候,要分清主次。4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估?因为每一个孤独症儿童的情况不同,进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP)、基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)、语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写,然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后,得出一个相对客观的评估结果。5、家长怎样和孤独症儿童沟通?家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通,如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有:(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;(4)学习某些专业的沟通技能,如:图片交流系统(Pictures exchange communication system, 简称PECs)就是一个非常好的沟通工具。6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为?孤独症儿童由于沟通能力的缺乏,会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要,就是在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么?(1)提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现,而这些表现又代表了什么。比如:你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵,避开视线,这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式,如果对方继续再和孩子打招呼,那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友,跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式,这样就能够避免聚会时的尴尬了。(2)要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼,只不过他的行为需要慢慢规范,而身为家长的你已经在开始逐步干预了。(3)有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达,家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的,或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。(4)如果你的孩子对有些食物过敏,你可以提前告诉对方,或者主动要求带食物与大家分享。8、孤独症儿童将来能自食其力吗?如果坚持科学干预和持续支持,相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力,能在支持环境下就业,实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子,在某些方面还能取得很大成就,实现更大的人生价值。9、孤独症儿童可以正常上学吗?孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍,孤独症儿童需要科学的康复训练,需要融合环境的支持,康复训练效果越好,接受教育的障碍就越小。10、孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?(1)千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里,不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。(2)不要太过在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑,不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧,还是自己的心态问题?如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者,我们要赶紧端正自己的心态,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。(3)学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到,但是为了你的家庭,为了孩子,为了你们都能够过正常的生活,作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径,要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候,一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。(4)保持自己的心境开朗,懂得幽默,并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累,情绪上是不是快要透支,适当地给自己一些喘息的机会,只有当家长的心态和身体情况良好的时候,才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。第三部分 康复教育1、什么是孤独症的最佳干预期?一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。2、孤独症儿童康复教育包括几个部分?孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。3、什么是应用行为分析?应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。4、什么是个别化训练计划?个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划。一般在国外一份计划为期一年,国内大部分机构都以三个月为一期。训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容,一定要因材施教,量体裁衣,这样才能够最大化地让孩子获益。5、康复教育为什么要分阶段?康复教育内容很多,不可能同时进行,要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施,做训练计划时也要循序渐进。同时,根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。6、康复教育初级阶段有哪些内容?这个阶段主要是建立基本学习行为,如听从指令和基本配合能力。对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子,首先,要教会他的是如何配合我们,与我们建立关系。所以这个阶段一般我们会教孩子一些简单的指令跟从,比如说:坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作;同时,还可以教孩子玩简单的木制拼图,让他学会收拾玩具。初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间,给孩子建立一个上课的气氛,熟悉上课的状态,并且能够在安静的情绪下配合家长完成一些简单的指令。7、康复教育中级阶段有哪些内容?这个阶段的重点是基本学习能力的建立,主要内容包括:语言和言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。这个阶段是非常重要的,早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程,需要专业人员和机构的持续支持。8、康复教育高级阶段有哪些内容?这个阶段的重点是提高学习品质和技能。在中级阶段的基础上,家长和老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能,结合孩子的兴趣、能力和生活环境,让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识,在语言方面开始与家长使用交流性语言,以及学习小组上课的技巧。9、康复教育学前阶段有哪些内容?学前阶段是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段,首先要帮助孩子学会基本生活技能,减少依赖和干扰行为,为独立生活能力的建立打下良好基础,通过科学的干预,这个阶段的孩子在词汇、语言、社交上都有一定的累计,家长可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识,但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则,认知教育不是学前康复教育的重点。10、学校怎样为每一个孤独症儿童制定个性化的培养目标?孤独症儿童个体差异极大,许多孤独症儿童可能会同时表现为多重障碍,也有部分儿童某方面的能力虽然超常,却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此,制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP),有些机构也在用国外常用的基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)或语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。需要指出的是,没有一套康复教育计划是适合所有孩子的,所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科学的,也不能够使孩子的获益最大化。在实施个性化的康复教育计划的同时,随着孩子年龄的增长,还要考虑其职业生涯发展,确定适合的教育目标和职业发展目标。11、怎样设计和带领孤独症儿童进入互动的环节?孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱,教师在康复教育过程中要重视与孩子互动,具体策略有:(1)进行专业评估,了解孩子的特点与需求;(2)真正的接纳,建立良好的关系;(3)掌握孩子最感兴趣的事物,运用强化策略;(4)建立结构化教学环境,在小组课的设计上重视孩子间的互动行为;(5)重视眼光接触,运用游戏、音乐和辅助沟通工具。12、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些设备?孤独症儿童康复教育机构需根据孤独症儿童需求和自身情况,逐步配置康复教育必备的设备,以确保康复教育效果。例如配备已经证实有效的个体化评估软件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知类训练器材、一定数量的功能性康复训练器材和康复设施;此外,还应有电视机、DVD机、录音机、数码相机、摄像机、电脑、投影仪等;如开设相关课程,还需配有相应的设备。13、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些教具、玩具和图书?孤独症儿童康复教育机构需根据接收孩子的年龄段,配备符合年龄生长发育特征的玩具、教具和图书。例如为2—3岁的孩子配蜡笔、纸、积木、柔软的玩具,3—5句话的鲜艳色彩图书;再大一些的孩子可选择配备整套工具玩具、医生玩具、厨房玩具和画面更复杂、句子更多的图书。14、为什么在孤独症儿童康复教育机构中一定要设有保健医生岗?孤独症儿童首先是儿童,他们生活在与大家同样的环境中,同样可能感冒、发烧、腹泻、患上传染性疾病等。保健医生的作用是对孩子的健康进行科学指导和监测,及时发现孩子身心出现了什么问题,及早发现孩子患病症状,必要时转诊就医。国家规定幼儿园都应设有保健医生岗,孤独症儿童康复教育机构也应遵照执行。15、孤独症儿童康复教育机构提供的训练内容,孩子都需要参加吗?关于孤独症干预技术,目前国际上提出的已有上百种。对此如何加以选择?美国国家孤独症中心2009年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。“国家规范化报告”的概括性总结是:已经确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析(ABA)作为其理论基础而发展出来的方法,其余则是行为心理学与相关理论综合而派生的方法。上述方法目前在国内有部分已经被系统引进,如应用行为分析、关键性技能训练法等。由于每个孩子评估结果不同,机构要充分考虑其需求,包括发展的需求、专业技术支持的需求、环境的需求等,提供适合的服务内容,不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目,只有选择适合的才是最好的。16、康复教育人员应具备哪些条件?康复教育人员应具备以下条件:(1)具备较高的道德修养与心理素质;(2)具备团队合作意识和良好的沟通能力;(3)具备一定的专业知识与技能;(4)具有为达到专业标准而必须的工作年限;(5)身体健康。17、融合教育对孤独症儿童康复有何意义?融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长,学会做人、求知、创造等,使他们今后能够自然地融入社会,自立、平等地参与社会生活。同时,学校还会针对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务,对他们进行必要的康复和补偿训练,努力使他们和其他学生有平等的机会,共同发展。18、如何让学生接纳孤独症同学?首先,要让所有学生树立正确的残疾和残疾人的现代文明观,孤独症同学是社会大家庭的一员,应给予理解、尊重、关心、帮助。在教育、教学和活动中,应充分发挥班级中其他儿童的辅导及模范作用,促进学生对孤独症同伴的接纳。如:选择学习能力相对较强而且有一定管理能力的儿童,协助孤独症儿童融入课堂学习和活动;或者是在班内甚至全校范围内推行伙伴辅导活动,让能力较强的儿童充当小老师,在小组学习、休息等时间带领孤独症儿童进行活动,发挥伙伴辅导的作用,使孤独症儿童感到与其他学生相处得快乐、不孤单。19、对孤独症儿童如何进行课堂行为管理?随班就读的孤独症儿童或多或少地会在课堂上表现出一些扰乱行为,如离座、注意力不集中、发脾气、不按规定发言、心理问题等。老师可以采取以下方法进行课堂行为管理:(1)老师可将孤独症儿童座位尽量安排在离门远、离位时有少许障碍物的位置,最好能靠近老师坐,便于老师及时提醒和作相应处理。(2)座位周围环境布置简单明了。随读学生附近的教室墙面、桌面尽量少放与教学无关的东西。(3)教师要仔细观察孤独症儿童发脾气的状况并认真分析其原因,尤其是要分析其需求,千万不要误解误导,要用宽容、理解的态度,营造和谐、平稳的班级气氛。师生共同接纳孤独症儿童,避免环境压力致使孤独症儿童发脾气。(4)建立沟通模式,引导学生按信号(如点名、眼神等方式)提示发言。课前辅导时教导孤独症儿童举手发言,一旦举手发言,立即给予正性强化。(5)加强心理建设,改善孤独症儿童固执、自我刺激等不适当行为。适当适时发展这些学生的口语沟通能力和个人意愿表达能力,以减轻其心理负担。20、如何将文化学习、行为矫正结合起来?学习时,首先要稳定孩子情绪,仔细观察、分析,切实找出情绪行为问题发生的原因,调整处理方法(如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等);教师要微笑着面对儿童进行教学,即使遇到儿童的情绪、行为问题,也要保持良好的状态。第二,要合理安排教学环境,如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激,协助孩子理解并掌握知识和技能;第三,要运用简单、清晰和直接的指令,包括口头、文字身体语言或环境提示,提高孩子独立学习和活动的能力;第四,要注意减少孩子的自我刺激行为,如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等,面对这些行为要积极处理,加强沟通,教孩子学会自我控制训练。来源:中国残联 孤独症圈
语言能力是人类智能结构中最重要的基础能力之一,是未来许多能力得以发展、成熟的先决条件。语言是人类开展思维活动,进行交流的重要工具,是一个人顺利进入社会,适应社会发展的必备工具,同时语言也是人类接受知识的工具。自闭症儿童在语言方面有严重的障碍,因此对自闭症儿童的语言训练是我们需要面对的重要问题。这篇文章我们将会从语言训练步骤、语言训练方法、训练原则等方面系统介绍自闭症儿童的语言训练的各个环节步骤。一.自闭症语言训练步骤01了解起点行为我们在语言训练之前,一定要了解孩子的语言障碍程度,需要先简单测试儿童语言发展的程度。那怎么做呢,我们可以使用《自闭症儿童基本沟通行为评量表》来进行评估,一般而言,我们把他们的语言障碍程度分成了下面十二类。1.无语言:通常会被认为听力有问题或是失语症 ;2.立即仿说:有变化的仿说被视为自闭症儿童表达沟通的意图,而没有弹性的仿说多半不具有沟通意图;3.延宕仿说:在一段时间之后喋喋不休的重复某些字、成语、句子、整首诗或是歌曲,同样也会有沟通性或是非沟通性之分,而这种行为通常和情境、压力有所联系;4.说话不带感情:他只是在告诉你某件事,而不是和你谈话,也没有一般人说话时一问一答、一来一往的特性;5.无法掌握音调、音量:说话时有如木偶一般,十分机械化,无法通过语音的音调、节奏、抑扬顿挫来表现情绪或是感受,并不能在不同的情境中使用不同的音量;6.字义无法变化:如学校和校正,不能分辨其读音;7.代名词反转:“你”、“我”、“他”等代名词有混淆的现象。8.不清楚肯定与否定的概念:常使用“不”,而较少使用甚至不会使用“是”或者“好”;9.文法结构不成熟:会使用自己的一套语言,通常只有常跟他接触的人才了解其语言所隐藏的涵义;10.很少发问:除了强迫性的行为表现外,他们很少会提出问题来发问;11.固着性:不管情境的变化,重复的念着某句话;12.不会使用因果性的语言:如因为、所以、因此、如果等词汇;02拟定学习目标了解儿童的起点行为与分析现有能力后,要具体地列出他该增进的行为和该减少的行为,特教老师和家长配合共同教导。要根据孩子的现状和学习情况定期调整语言康复的目标,从最需要训练的能力开始,逐步深入,比如孩子已有说单字的能力时,那么训练的重点则可放在说短句、表达需求上。总而言之,明确孩子的情况之后才能有的放矢,但同时解决了一个问题之后,要继续完成其他的语言障碍问题。03实用的原则:生活用语优先自闭症儿童的抽象思考能力有缺陷,不懂的举一反三,要尽量通过实物帮着他们理解与获得有用的沟通技巧。所以在教导自闭儿语言训练时要以生活用语为优先。04循序渐进的原则儿童各方面的能力是依循一定的顺序而发展,自闭症儿童的语言能力也不例外。例如一个孩子还不会说话,妈妈却拿着果汁要他说出“喝”才给他,结果弄得孩子大发脾气,妈妈沮丧不已。如果这个妈妈能了解孩子的学习重点在于基本学习能力的培养而不是仿说,她就不会缘木求鱼地要孩子去做那些根本做不到的事。所以在教学前必须先做能力分析,依儿童的个别差异,循序渐进的教。05避免一成不变的学习过程自闭症儿童本来就有固定行为的特性,所以在教导时应尽量多变化,不分时地给予机会教育。否则会造成他只在特定地方才知道某个东西,离开该处就不知道了。例如在教孩子认识水时,要让他了解在瓶子中的是水,水龙头流出来的也是水,水沟中的水同样也是水。二.自闭症儿童的语言训练方法01对于完全无语言的自闭症儿童可以用:1、压声法:让儿童平躺在床上,用双手交叉压在腹腔上,微用力下压,迫使其发声。2、搔痒法:用手或轻软物体搔儿童的手心、脚心、颈部、掖下等部位,使其发出“咯咯”的笑声,并同时说“好痒”。3、训练言语机转:做上下唇内敛动作、抿嘴的动作、亲吻的动作。另外,借助吸管训练儿童的嘴唇动作能力。可以锻炼孩子用嘴唇抿吸管,用嘴唇包住吸管喝水等。同时,还可以利用吸管、纸、乒乓球等物体联系儿童的呼吸功能。用吸管吸水,吸乒乓球;用力吹纸,用吸管吹乒乓球等。4、语言训练操 :这是专门为语言障碍儿童编制的语言康复训练操。此操分为三部分:第一部分:构音器官运动操(1)口部活动:共4节,需要口部肌肉、关节共同协调来完成动作。A.噘起嘴B.咧开嘴C.鼓起腮D.咂咂唇(2)舌部运动:共6节。可以充分调动学生舌部肌肉活动,使舌活动更灵活,能够在发音时找到正确位置。A.伸收舌B.舔嘴唇C.舔嘴角D.弹响舌E.舔绕唇F.顶两腮(3)下颌运动:共4节。提高学生在发音时下颌的控制能力。A.张口闭口B.左右移动C.前后移动D.上下扣齿第二部分:按摩操,共6节。通过按、揉、搓、弹、捏等手法,使参与发音的各部分肌肉的运动功能得到提高。具体的步骤如下:A.抹口轮B.捏下颜C.擦下巴D.弹颧腮E.揉面颊F.轻拍面部第三部分:发音儿歌,据发音时舌的位置编成儿歌,儿歌中涉及了舌尖音、舌面音、舌根音及卷舌音,并配上动作,让孩子边说儿歌边做动作来辅助发音,提高他们的兴趣。02立即仿说或延宕仿说对于立即仿说或延宕仿说的自闭症儿童可以利用强化物刺激儿童,激发语言模仿的兴趣。例如:有一位孩子只会访说简单的音,如:妈、门、白、吃等,他喜欢吃饼干,我们就用饼干做强化物,让他练习说吃、饼干等字词。经过三个多月的训练,8岁多的他就说出了简单的句子。03其它类型对于其它类型的自闭症儿童,可以采用情境法进行语言训练。因为语言沟通不能离开情境,要发展语言,必须要有情境。例如:一个叫童童的女孩,8岁多了,会仿说,对于她进行情境训练,在进卧室的时候挡在面前不让她进,教她说“让我进去”。几周后,看到这种情境,她不用提示,就完全可以自发性地使用语言表达表达自己的这个要求。又比如每天吃饭前洗手,让她说:“我要洗手液”就可以强化她吃饭前洗手的语言表达。三.自闭症儿童语言训练的原则01父母要不断地对儿童说话对自闭症儿童说话,其效果不是立竿见影的,必须假以时日才会慢慢开花结果。所以父母不要懈怠,平日只要一有时间就不要停止,多和孩子说话,不断地给他们语言刺激,营造一个良好的语言环境。02对着儿童的视线说话跟自闭症儿童一起游戏、拿任何东西给他、请他做任何事、帮他做任何事时,要常常对他说简单的话。首先叫他的名字“×××”,等他注意的时候再对他说话。自闭症儿童常常视线不看人,有时不是不看,而是看的时间非常短暂。不注意的时候对他说话是没有效果的。但也不用着对较大的孩子,特地把脸靠过去,把他的头转过来向着他说话。只要在不太远的地方,很自然的喊他的名字,配合当时的情境对他说话即可。03选择切合情境的话题和自闭症孩子进行语言交流,眼前看得见、容易了解的自然话题为佳。尤其是以儿童感到关心或喜欢的事物做为话题,效果更好。希望儿童说的话,大人也可以先以儿童的口气说给他听,让他知道这时候他应该怎幺说或回答才好。04不必重复练习太多次父母为使儿童学会说话,同样的话语叫儿童说五次、十次,有时反而使自闭症儿童拒绝说话。比对一般的儿童多说一、二次左右即可,同样的事在同一个地方不要重复两次以上。最好是一段时间之后碰到同样的事情或同样的情况发生时,要再重复的提醒。不必刻意教学,只要在适当的环境下,不断地、自然地对他说话,让儿童了解语言的意义,他们便可以自然会说出话来。05不必矫正发音即使说不好,有表达意思的姿态即可,若刻意矫正发音,说不定反而会抹杀好不容易培养的说话动机。只要他肯说话,发音不正确的缺陷久而久之会改善过来。家长或大人只要自己提供正确的说话模板即可,但千万不要学儿童说娃娃语。06只发语头或语尾音,也要鼓励这种时候也不必特地加以矫正,下次碰到这种场合时,大人实时发出二次左右的正确语音即可。即使只发语首或语尾音,也表示他有表达意思的动机,便要赶快给予鼓励。07模仿电视广告,可以适当引导这时家长或周围的人会以为自闭症儿童语言能力不坏,若禁止他看电视,唱广告歌,就可以学习说有用的话。事实上禁止他说广告的话也没有用,不如让他继续说伺机配合情境说些别的话题,提高其理解能力,以其慢慢说出有意义的话语。08鹦鹉式语言,不用太心急这时,像广告一样,你想矫正他也矫正不了,就不如不刻意矫正,在日常生活中配合当时的情境,多制造对他说话的机会,让孩子慢慢地去改变。09耐心听孩子说话自闭症儿童虽然表达能力差,但想说话时大人要有耐心地听他说话。反复地问同样的问题时,大人也要认真的回答。如此,对自闭症儿童说话时,他也比较愿意以语言或非语言的姿势、表情、手势等方式来回答大人。附:不同程度的自闭症孩子的语言教育要点程度一 孩子无语言无沟通意图:引起沟通动机、模仿能力用哭闹沟通:加强理解能力、模仿能力寻求口语外的沟通方式用手势沟通:加强理解能力、模仿能力、加上眼神、表情不会说话:检查发声器官,加强发声、发语前的准备工作其它:布置沟通情境、儿歌教唱、动作训练、感觉统合治疗 音乐艺术治疗程度二 单字、短句、仿说 (加长句子、字义、构辞)立即仿说:1全句仿说、2半句或句尾仿说,示范正确的说法延宕仿说:了解代表意义、示范正确说法单字、短句:字词的增加、词性的变化(名词、动词、形容词)、词组、句子,多说话,制造说话的情境构音、音调、音量不正确:同语障儿童的指导要点其它:玩装扮游戏、玩两人以上的游戏、不要事事替他安排程度三 句法、文法问题 (文法、章法及语用)代名词反转:玩扮演游戏或布偶戏语意怪异:破除僵化、固执化,加强语意理解能力文法不当:随时纠正语法、简单介绍文法规则不会谈话:多听多说多演练说话不带感情:随机指导、眼看说话者时才和他说话不懂隐喻式语言:随机指导其它:安排会谈情境、练习作文(来源:网络)
训练时要按照小儿的运动发育顺序,如从头部的控制到翻身、坐起、爬行、站立、行走等顺序先后训练,有步骤的进行康复训练。脑瘫康复之头部控制训练1患儿俯卧位。治疗师位于患儿的左侧或右侧。一手由下向上拍患儿前额,另一手由头向尾刷患儿背部(脊柱伸展可促进头抬)。2患儿俯卧位。治疗师位于患儿的后面。用手扶住患儿双肩,使患儿俯卧位到前臂支撑,再同时向下压。3患儿俯卧位。治疗师位于患儿的前方。控制患儿的双手,患儿的手应外旋,把患儿的躯干举起。4患儿仰卧位。治疗师位于患儿的左侧或右侧。一手抓住患儿的右手,将其拉起。5患儿仰卧位。治疗师位于患儿的前面。抓住患儿双手放在他自己的膝盖上,坐起。脑瘫康复之翻身训练1由下肢带动翻身训练。患儿仰卧,四肢自然放松。训练人员位于患儿双脚下方,双手交叉,握住患儿的双踝关节,辅助患儿用双下肢带动身体转为侧卧位,并同时说:“翻身”;患儿俯卧,双上肢伸向头的前方,训练人员双手握住患儿双踝关节,辅助患儿用双下肢带动身体转为仰卧位,并同时说:“翻身”。2由上肢带动翻身训练。患儿仰卧位,四肢自然放松。训练人员位于患儿头顶上方,诱使头转向要翻转的一侧。双手分别握住患儿腕关节和肩部,辅助患儿用上肢带动其身体转为侧卧位或俯卧位,并同时说:“翻身”。3用玩具吸引翻身训练。患儿仰卧。训练人员用颜色鲜艳、可发声或发光的玩具吸引患儿转头、伸手抓玩具,诱导其翻身。同时说:“转头,伸手抓,翻身”。脑瘫康复之坐起训练在脑瘫小儿生长发育过程中,从俯卧位转换为坐位在过程需要较好的上肢及肩胛带负重的控制,为获得良好坐位做备。1患儿坐于大球上,治疗师位于患儿前方或后方。控制患儿的双肩(骨盆、膝、足),左右、前后移动,促通坐位的矫正反应及坐位躯干的控制的发育。2患儿用手抓足,半盘坐。治疗师位于患儿身后,轻轻摇动患儿的两侧臂部,使之产生紧张。然后用一只手向前推患儿躯干,使之回旋。3患儿伸腿坐于球上,治疗师跪在患儿的前方,双方扶持患儿下肢,向患儿前方拉球,诱导患儿出现重心前移,躯干后倾,患儿继而出现躯干的伸展,可促通躯干的充分伸展,控制躯干的过度前倾。4令患儿俯卧在滚筒上,双手交替支撑,做向前向后爬行的动作,增加肩胛带的自主控制,提高上肢的稳定性及分享动作。5治疗师一侧下肢伸展,另一侧下肢膝关节屈曲,患儿坐于治疗师伸展侧的下肢上,两下肢放于屈曲侧的下肢上,患儿两膝屈曲,这种臀低足高的体位可以抑制角弓反张。治疗师两手扶持患儿两肩,将肩向下方按压,出现头部与肩的分离后,继续从肩部开始向下方进行有节奏的按压,增强躯干的控制能力。脑瘫康复之爬行训练1两手支撑的完成。两肘支撑和抬头是两手支撑的前提。两手支撑,胸离床,颈椎和腰椎进一步伸展,重心向后移至腹部是腹爬的前提。2四爬位的实现。用两手和两膝将身体支起,重心进一步向后移至膝部,并可用一侧上肢支撑上半身体重,用另一侧下肢支持上半身体重,这是解放一侧上肢或下肢实现前进运动的前提。3立直和平衡反射的进一步完善。迷路立直、视性立直、躯干立直是四爬位的前提,平衡反射是重心移动(前后左右)维持四爬位平衡的前提,如无这两个前提,即使能用手膝位起立,也不能实现爬行运动。4从腹爬位到四爬位再到腹爬位姿势变化的能力。对于姿势变化的调节对灵活爬行是很重要的,一个会爬的儿童可随意进行四爬、腹爬或高爬。5四肢交互运动模式的完成。规范的爬行运动必须是一侧上肢和对侧下肢同时伸屈,两侧交互进行,这是在系统发生过程中形成的固定模式,该模式发育不完善,爬行也就不能完善。6侧卧位单肘支撑的完成。侧卧位是身体接地面积减少,而单肘支撑下半身体重时,接地面积进一步减少,这需要有完善的平衡功能才能完成。这种姿势如能完成,说明平衡功能已发育成熟,是四爬运动即将开始的重要标志。脑瘫康复之站立训练我们从临床实践中总结了小儿脑瘫的九大站立训练步骤如下:(1)单膝立位训练;(2)双膝立位训练;(3)单、双膝立位转换训练;(4)扶站训练;(5)姿势转换训练;(6)立位姿势控制训练;(7)骨盆控制训练;(8)从坐位到立位转换的训练;(9)从立位到坐位的转换训练。脑瘫康复之行走训练1对于那些属于偏瘫型的脑瘫患儿来说,如果他的患侧肌张力较高,在行走时,家长可以用手牵住他的患手,那么,一方面可被动地使他患侧上肢得到充分伸展,另一方面也避免了在行走中,患侧上肢肌张力的增高。反之,患侧肌张力较低或接近正常时,我们牵拉患儿的健手行走时要比牵拉患手行走有益行多。因为,患儿的患侧在行走中,可逐步学会一正常的行走姿态。如:在迈步时,体于的旋转,向前摆动手臂等。2患儿在步行时,家长需站在患儿前方,用双手牵住他的双手(注意保持患儿双肘关节伸直)辅助他慢慢地把双脚放平后再走。若患儿已有了一定的的行走能力,我们也可以让他双手借助一手推车椅子等较稳固的物件行走。扶手的高度应以患儿体干略微前倾,双肘伸直为准。3若患儿站立姿式呈膝关节过伸展位,家长辅助患儿行走的方法与上述方法类似,只是家长双手借助或其它物件扶手的高度应略微低一些,以便患儿在行走时,髋关节、膝关节能维持一较小的屈曲位。